L’autismo “si combatte” anche con un sostegno economico adeguato alle famiglie: approvata mozione in Consiglio regionale

FIRENZE – Una mozione a sostegno della Regione Toscana in merito agli interventi comportamentali personalizzati basati sui principi ABA(Applied Behaviour Analysis): è quella presentata dai consiglieri Landi, Sostegni, Noferi, Petrucci, Stella, Ulmi e Scaramelli, raggruppando quindi più forze politiche, nell’ultima seduta del Consiglio regionale e approvata all’unanimità. Mozione che aveva come oggetto la proroga dei […]

FIRENZE – Una mozione a sostegno della Regione Toscana in merito agli interventi comportamentali personalizzati basati sui principi ABA
(Applied Behaviour Analysis): è quella presentata dai consiglieri Landi, Sostegni, Noferi, Petrucci, Stella, Ulmi e Scaramelli, raggruppando quindi più forze politiche, nell’ultima seduta del Consiglio regionale e approvata all’unanimità. Mozione che aveva come oggetto la proroga dei rimborsi per le terapie ABA fino all’entrata in vigore del nuovo Piano regionale dell’autismo e per l’adeguamento progressivo della tariffa giornaliera per i rimborsi delle terapie ABA ai prezzi di mercato attuali. Una mozione che ha fatto seguito a una recente lettera a firma delle “Famiglie della Toscana con persone autistiche” (molte delle delle quali residenti nei Comuni di Signa, Campi Bisenzio e Sesto Fiorentino) e indirizzata, fra gli altri, al presidente della Regione, Eugenio Giani, e al direttore generale della Asl Toscana Centro, Valerio Mari. Bisogna partire da qui, da quella lettera, per capire come si è arrivati alla mozione approvata in Consiglio regionale. “Ancora una volta – si legge nel testo della missiva – vogliamo segnalare il disagio e le difficoltà che noi, famiglie toscane, con bambini/ragazzi con diagnosi di disturbo dello spettro autistico stiamo vivendo. Con le delibere regionali 575 e 614 di maggio 2024 sono stati rinnovati i rimborsi per le terapie ABA solo fino al 31 dicembre 2024 con un rimborso giornaliero di 15 euro al giorno. Una cifra stabilita nel 2001 e che non è mai ‘salita’ nonostante l’inflazione e il costo della vita siano aumentati vistosamente in tutti questi anni. Al giorno d’oggi un’ora di terapia ABA costa circa 22/25 euro l’ora (esclusi contributi)”.

E ancora: “A maggio 2024 la Regione Toscana aveva dichiarato che si sarebbe insediata una Consulta Regionale, formata da professionisti e da associazioni di genitori, che avrebbe dovuto discutere un Piano regionale dell’autismo che sarebbe dovuto entrare in vigore dal 1 gennaio 2025. A oggi questa Consulta non è stata nominata e onestamente siamo davvero preoccupati di come possa essere stilato un Piano per l’autismo credibile in meno di due mesi visto che su molte cose bisogna partire da zero”. Nella lettera, inoltre, le famiglie chiedevano alla Regione “di prorogare i contributi per le terapie ABA per tutto il 2025 rivedendo e attualizzando la tariffa giornaliera dei rimborsi affinché la Consulta possa prendersi tutto l’anno per lavorare al Piano autismo. Le famiglie hanno bisogno di certezze e di supporto, serve un cambio di marcia da parte della Regione”. Nella stessa lettera, le famiglie citavano “anche il caso dei rimborsi retroattivi per le terapie ABA che sono stati inclusi nei decreti 575 e 614 di maggio 2024. A oggi dopo quasi 5 mesi dall’entrata in vigore dei decreti ancora nessun genitore è riuscito a richiedere e a ottenere il rimborso retroattivo dalla Asl Toscana Centro. Rimborsi retroattivi che devono coprire spese già sostenute dalle famiglie nella seconda parte dell’anno del 2023 e nel periodo gennaio-maggio 2024”. Da qui la necessità di portare il dibattito anche sul piano politico.

    “Universo Autismo – si legge in una nota – accoglie con soddisfazione la notizia della mozione approvata all’unanimità dal Consiglio regionale per la proroga dei rimborsi per le terapie ABA fino all’entrata in vigore del nuovo Piano regionale dell’autismo e per l’adeguamento progressivo della tariffa giornaliera per i rimborsi delle terapie ABA ai prezzi di mercato attuali (50-65 euro al giorno). Come ribadito già in passato serve un aiuto concreto e immediato da parte della Regione Toscana per aumentare la tariffa giornaliera dei rimborsi in maniera sostanziale in quanto gli attuali 15 euro coprono a malapena un quarto delle spese sostenute dalle famiglie per le terapie ABA. Questa situazione non è più sostenibile e, in molti casi, siamo costretti a diminuire le ore di terapie ABA per i nostri figli per motivi economici o, peggio ancora, a rinunciare alle terapie stesse. Adesso ci aspettiamo che la giunta regionale possa approvare in tempi brevi la delibera attuativa affinché i rimborsi ABA arrivino davvero con una tariffa giornaliera adeguata ai prezzi attuali di mercato già a partire dal 1 gennaio 2025”.